近日，上海市卫生健康委员会、上海市中医药管理局、上海市科学技术委员会、上海市经济和信息化委员会、上海市药品监督管理局发布了关于印发《上海市主要罕见病名录（2025版）》的通知。

　　为贯彻落实中共中央办公厅、国务院办公厅《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》和本市相关工作要求，进一步加强本市罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，根据《关于公布第一批罕见病目录的通知》（国卫医发〔2018〕10号）、《关于公布第二批罕见病目录的通知》（国卫医政发〔2023〕26号），市卫生健康委等5部门对《上海市主要罕见病名录（2016年版）》进行了修订，形成《上海市主要罕见病名录（2025版）》。现印发给你们，供各部门在工作中参考使用。

　　《关于印发〈上海市主要罕见病名录（2016年版）〉的通知》（沪卫计妇幼〔2016〕5号）同步废止。

附件：上海市主要罕见病名录.doc

来源：上海市卫生健康委员会

供稿：上海市医师协会罕见病专业委员会

审核：徐虹 （上海市医师协会罕见病专业委员会会长） 

    陈权